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viernes, 21 de junio de 2013

El Camino de Santiago, ruta de divulgación de la ELA

Víctor Manuel Loira se ha topado con la esclerosis lateral amiotrófica de repente: su mujer, de 42 años, ha sido diagnosticada de ELA, un limitado club que en Galicia suma apenas medio centenar de personas, dos de las cuales están en la capital.
Por este motivo ha decidido hacer el Camino Portugués a Santiago en bicicleta, entre Oporto y Compostela, vestido con una camiseta con el eslogan "La ELA existe" y aprovechará sus paradas para repartir carteles alusivos a la enfermedad. Es una iniciativa personal con la que, por un lado, pretende contribuir a dar a conocer una enfermedad, la ELA, cuyas causas siguen siendo una incógnita y que, a día de hoy, no tiene cura y por otro, para concienciar a la sociedad de la necesidad de que apueste por dotar a estos enfermos de los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida.
Será durante el fin de semana cuando Víctor Manuel, acompañado por unos amigos, se ponga a pedalear y a informar a todos los que quiera oírle sobre una realidad compleja que le afecta directamente y de la que cada día sabe más. Encarará la ruta jacobea este fin de semana, veinticuatro horas después de la celebración del Día Mundial de la ELA, que es hoy y que tiene precisamente de eslogan: "La ELA existe" .
Aunque en Pontevedra no hay una agrupación local, Víctor ha encontrado en la Asociación Galega de ELA (AGAELA) un referente para guiarse ante una de las dolencias degenerativas más severas.
La sanidad pública ofrece a los enfermos de ELA medicación puntera, incluso experimental, para tratar los síntomas de la enfermedad y no escatima tratamientos paliativos. Sin embargo, Víctor Manuel, echa de menos las limitaciones a la hora de suministrar soportes ortopédicos o que la administración no facilite medios de comunicación, como ordenadores, para cuando la enfermedad está avanzada. No hay que olvidar, apunta la Sociedad Gallega de Neurología, que estamos ante una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la actividad motora, no a la sensibilidad o la inteligencia.
Loira se declara "muy preocupado" por la incidencia que puedan tener los "recortes" en la atención de la ELA.

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